Mártyho Memoriál

S Markétou Petříkovou jste se již možná na volejbalových kurtech potkali. Chtěli bychom s vámi sdílet příběh její dcery Zorinky,
která ke svému správnému vývoji potřebuje spousty rodičovské, lékařské a terapeutické péče. Rádi bychom Zorinku a její rodinu podpořili na této složité a náročné cestě za zdravím.

Ahoj, jsem Zorinka

Ahoj, jmenuji se Zorinka Petříková a jsou mi 3 roky a 3 měsíce. Jsem veselá holčička, která se ráda směje, objevuje svět kolem sebe a rozdává radost své rodině. Můj životní příběh je ale trochu jiný než u většiny dětí mého věku.

Začátek mého příběhu

Narodila jsem se o čtrnáct dní dříve. Lékaři tehdy rodičům sdělili,
že průtoky v placentě nejsou ideální. Přesto jsem přišla na svět jako zdravé miminko. Postupem času si ale maminka s tatínkem začali všímat, že se vyvíjím pomaleji, než by odpovídalo mému věku. Společně s lékaři se proto vydali hledat odpovědi, které by vysvětlily, proč tomu tak je. Ani po řadě vyšetření zatím nemáme jednoznačné vysvětlení.

Hledání diagnózy

Při genetickém vyšetření byla u mě nalezena drobná změna v jednom z genů. Tato varianta ale zatím není popsána v žádné světové databázi ani odborné literatuře. Lékaři ji označují jako variantu neznámého významu. Znamená to, že zatím nikdo přesně neví, jaký má dopad a co všechno může ovlivňovat. Nemáme tedy jasnou diagnózu ani jistotu, jak se bude můj vývoj dál ubírat. Učíme se proto žít krok za krokem a přijímat věci tak, jak přicházejí.

Můj vývoj je opožděný. Lékaři u mě stanovili centrální hypotonický syndrom a mikrocefalii. Moje tělíčko je slabší a hlavička menší,
než je obvyklé. I přesto se každý den snažím posouvat dál.

Moje terapie a rehabilitace

Pravidelně docházím na rehabilitace a terapie. Jezdíme do Prahy
a také do Motola, kde absolvuji intenzivní rehabilitační pobyty. Kromě toho navštěvuji hypoterapii, ergoterapii, logopedii, muzikoterapii, plavání a další speciální cvičení. Hypoterapie mi pomáhá posilovat svaly díky pohybu koně. Ergoterapie rozvíjí jemnou motoriku a pomáhá mi lépe zvládat běžné činnosti. Logopedie podporuje mou komunikaci a vývoj řeči. Muzikoterapie mi pomáhá vnímat rytmus, emoce a lépe reagovat na podněty. Plavání mi umožňuje posilovat tělo a zlepšovat koordinaci pohybů ve vodě. Absolvuji také Feldenkraisovu metodu a osteodynamiku, které pracují s vnímáním vlastního těla a správným držením.

Lázeňská péče

Lékaři mi doporučili také lázeňskou péči. V lázních podstupuji speciální rehabilitační programy zaměřené na rozvoj pohyblivosti, posílení svalů a motoriky. Součástí jsou vodoléčba, fyzioterapie, reflexní cvičení, elektroléčba, ergoterapie a další podpůrné aktivity, které mi pomáhají získávat větší jistotu v pohybu a posilovat sebevědomí.

Pomůcky pro každý den

K tomu, abych se mohla učit a objevovat svět, potřebuji také speciální pomůcky. Používám ortézy na nožičky, polohovací pomůcky pro sezení i stání a speciální kočárek. Tyto pomůcky mi pomáhají zvládat každodenní situace a umožňují mi být co nejvíce zapojená do běžného života.

Moje největší opora

Moji rodiče jsou mou největší oporou. Věnují mi veškerý svůj čas, doprovázejí mě na všechna cvičení a terapie a učí se, jak se mnou pracovat i doma. Každý den se snaží vytvořit prostředí plné lásky, trpělivosti a podpory. I když je tato cesta náročná, nevzdávají se. Každý malý pokrok je pro nás velkou radostí a motivací pokračovat dál.

Velkou pomocí je pro nás také centrum Arpida, kde nacházíme nejen odbornou péči, ale i lidskou podporu a porozumění. Díky lidem, kteří zde pracují, je naše cesta o něco lehčí a plná naděje.

Toto je můj příběh. Příběh malé holčičky, která se snaží každý den udělat alespoň malý krok vpřed a objevovat svět svým vlastním tempem.

S láskou Vaše Zorinka

Někteří lidé mění svět k lepšímu jen tím, že jsou. Jedním z nich je Honza, syn Dity Linhartové, které se díky intenzivní péči o něj naskytla příležitost seznámit se v zahraničí s terapií ve vodě zvanou WATSU. Zalíbila se jí natolik, že se rozhodla věnovat se tomu naplno a přivést WATSU do Česka. Založila spolek watsu4health a vyškolila další terapeuty, aby účinky této metody mohlo vyzkoušet čím dál více zdravých lidí, i těch se zdravotním omezením, pro které je tato metoda obzvlášť velkým přínosem. Dita pomáhá ostatním a my bychom rádi pomohli jejímu synovi Honzovi.

Kluk se sny a plány

Honzovi je 19 let a za pár týdnů ho čeká maturita. Je to kluk, který chce studovat dál, má plány, sny a chuť žít naplno – stejně jako jeho vrstevníci. Jen jeho cesta je o něco náročnější.

Život s progresivní svalovou dystrofií

Honza žije s progresivní svalovou dystrofií. Jeho svaly od narození pomalu ztrácí sílu, a tak je už několik let odkázaný na elektrický vozík a pomoc druhých lidí téměř ve všech běžných denních činnostech.

Přesto dojíždí do školy. Vlakem. Snaží se. Ve škole mu pomáhá asistent – často spíš v roli osobní asistence než jako pedagogický pracovník. To, co jeho spolužáci řeší jen okrajově, je pro Honzu každodenní realita: jak se přesunout, jak se obléct, jak zvládnout den. A přesto to zvládá. S klidem, odhodláním a velkou vnitřní silou.

Nepřetržitá péče rodiny

Rodina plně přizpůsobuje život jeho potřebám.
Péče o něj je nepřetržitá – i během noci, kdy je potřeba pomáhat s polohováním nebo obsluhou nočního  přístroje.

To znamená nejen velké fyzické a psychické nasazení, ale i omezené pracovní možnosti a tím i finanční nejistotu.

Život s takovým onemocněním s sebou nese nutnost postupně upravovat bydlení, auto, zajistit vhodné kompenzační pomůcky a pravidelnou odbornou péči.

Honzovo přání

Přáním Honzy i jeho rodiny je jediné: aby mohl žít co nejvíc obyčejný život. Aby mohl pokračovat ve studiu a trávit čas s přáteli. A k tomu je potřeba podpora – především v podobě osobní asistence a rehabilitační péče.

Děkujeme, že pomáháte vytvářet podmínky, ve kterých tohle všechno může být snazší.